¿Qué son las Enfermedades Raras?

Las enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes son aquellas que individualmente afectan a pocas personas pero en conjunto afectan a aproximadamente 8% de la población mundial.

Se estima que hay al menos 350 millones de personas que viven con una enfermedad rara o poco frecuente en el mundo.

Las enfermedades raras son una razón importante de discapacidad, morbilidad y mortalidad en la población.

¿Cuántas personas viven con Enfermedades Raras en México?

En México, la definición de una enfermedad rara es aquella que afecta a no más de 5 personas en cada 10,000. Sólo hay 20 enfermedades raras oficialmente registradas en México, a pesar de que hay más de 7000 enfermedades raras documentadas.

Se estima que hay al menos 10 millones de mexicanos que viven con una enfermedad rara o poco frecuente, sin embargo no sabemos exactamente cuántos son, dónde están o cuáles son sus necesidades y dificultades.