5to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras
Por quinto año consecutivo, este año conmemoramos una vez más el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero a través del 5to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras (#SIDERmx2025) en colaboración con el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la UNAM y la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL). Este evento anual está dirigido a pacientes, cuidadores, estudiantes y profesionales de la salud en México y Latinoamérica. El evento es en español y gratuito, sólo hay que registrarse aquí.
Publicación de los Resultados del Primer Año del Registro Mexicano de Enfermedades Raras de ReMexER
Con gran emoción compartimos la publicación en la revista internacional Rare del artículo científico reportando los resultados del análisis de datos recabados durante el primer año del Registro Mexicano de Enfermedades Raras. En este estudio se reportan los datos de 144 participantes que llenaron el cuestionario y compartieron sus experiencias y retos viviendo con una enfermedad rara o poco frecuente en México.
Puedes acceder al artículo aquí y si todavía no te has registrado, te invitamos a participar en el Registro Mexicano de Enfermedades Raras llenando el cuestionario aquí.
4to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras
Este año 2024 es bisiesto y especial porque conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero a través de nuestro 4to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras (#SIDERmx2024) en colaboración con el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la UNAM y la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL). Consulta más información sobre el evento, el registro para participar y el programa aquí.
3er Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras
Como cada año, el martes 28 de febrero de 2023 se realizó la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. ReMexER participó en esta conmemoración mundial a través de la organización del 3er Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras (#SIDERmx2023) en colaboración con el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH), UNAM para informar, educar y divulgar sobre los avances en la investigación de enfermedades raras y los retos y necesidades diarios de pacientes y familias que viven con enfermedades raras. Puedes consultar el video del evento aquí.
Se abre el Registro Pediátrico de Lupus
Investigadores de la Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER) en colaboración con investigadores que actualmente están llevando a cabo el Registro Mexicano de Lupus (LupusRGMX) han iniciado una colaboración para iniciar el Registro Mexicano de Lupus Pediátrico. Si eres madre, padre o cuidador de un paciente menor de 18 años con diagnóstico clínico de lupus o tu misma o mismo vives con lupus y presentaste los primeros síntomas antes de los 18 años te invitamos a llenar el cuestionario. Puedes encontrar el enlace en la Sección de Registro o en esta liga.
Si quieres saber más sobre lupus y en específico lupus pediátrico, puedes leer la nota y ver el evento de FB Live aquí.
2do Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras
El pasado 28 de febrero se conmemoró como cada año el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con motivo de esta fecha y para contribuir a la educación sobre Enfermedades Raras e incrementar la difusión sobre los retos y avances en el estudio, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, ReMexER se unió a la celebración de esta importante fecha para la comunidad de Enfermedades Raras en México y Latinoamérica organizando el 2do Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras (#SIDERmx2022) en colaboración con el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH), UNAM.
Leé la reseña del evento y ve la grabación del evento completo aquí.