Preguntas Frecuentes
¿Qué es ReMexER?
ReMexER es una red colaborativa de investigadores, médicos y representantes de pacientes con enfermedades raras que buscan incrementar el conocimiento y la investigación de enfermedades raras de origen genético y mejorar el acceso al diagnóstico molecular para mejorar la calidad de vida y oportunidades de pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes en México. Conoce más de nosotros aquí.
¿Qué es una Enfermedad Rara?
Las enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes son aquellas que individualmente afectan a pocas personas pero en conjunto afectan a aproximadamente 8% de la población mundial. Encuentra más información sobre qué son las enfermedades raras aquí.
¿Por qué hacer un registro de pacientes con enfermedades raras y sus necesidades?
Se han descrito más de 7000 enfermedades raras, aunque en México sólo se reconocen 20 de ellas. Sin embargo, no tenemos datos acertados sobre el número de pacientes que viven con una enfermedad rara en México, así como el tipo de enfermedades que ocurren en la población mexicana y cuáles son los retos y las principales necesidades de estos pacientes. Conoce más sobre nuestro proyecto de Registro para conocer la prevalencia y necesidades de pacientes con enfermedades raras aquí.
¿Quién puede participar en el estudio del registro de pacientes con enfermedades raras?
Las personas mayores de 18 años que residan en la República Mexicana y que vivan con enfermedades raras o poco frecuentes de sospecha genética pueden participar en el estudio llenando un cuestionario para conocer la prevalencia y necesidades de pacientes con enfermedades raras en México. Encuentra más información aquí.
Soy mamá/papá/cuidador o guardián de un paciente con enfermedad rara, ¿puede mi paciente participar?
Sí, los familiares responsables o representantes legales de pacientes con enfermedades raras de sospecha genética que tengan alguna discapacidad para contestar el cuestionario por ellos mismos o menores de edad con enfermedades raras o poco frecuentes pueden llenar el cuestionario en representación del paciente que vive con enfermedad rara o poco frecuente. Encuentra más información aquí.
¿En qué consiste la participación en el estudio del registro de pacientes con enfermedades raras?
Su participación consistirá en llenar un cuestionario en línea con preguntas sobre usted, su información sociodemográfica y sobre la enfermedad rara o poco frecuente con la que vive, entre otros datos relevantes para entender mejor su enfermedad. Únete al estudio aquí.
¿Cuál es el beneficio de participar en este estudio?
Este estudio es gratuito, su participación es voluntaria y sin costo. Así mismo, usted no recibirá ningún incentivo o beneficio económico por su participación. Sin embargo, su participación podrá ayudar a los investigadores a entender mejor la prevalencia y causas de enfermedades raras o poco frecuentes en la población mexicana, así como las necesidades de pacientes que viven con enfermedades raras en México. Únete al estudio aquí.
¿Cómo se usarán mis datos personales?
Este estudio está organizado y dirigido por investigadores del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Sus datos serán almacenados en un repositorio seguro y serán tratados con estricto apego a estándares éticos. Sus datos serán analizados de manera anonimizada, es decir removeremos todos sus datos de identificación personal antes de analizar los datos y sólo publicaremos datos poblacionales agregados. Únete al estudio aquí.
¿Cómo se utilizarán los datos recabados en el estudio?
Periódicamente, se realizarán análisis descriptivos y estadísticos de los datos recabados en el estudio. Los datos anonimizados agregados y resultados de los análisis podrán ser compartidos con la comunidad científica para fines de investigación en enfermedades raras. También podrán ser utilizados o incluidos para crear materiales de educación y difusión impresos o digitales respecto a las enfermedades raras y poco frecuentes en México. Únete al estudio aquí.
¿Puedo participar en otros estudios de ReMexER en un futuro?
Claro! Si decides participar en el estudio de prevalencia y necesidades de pacientes con enfermedades raras en México, puedes optar por compartir tu información de contacto para recibir información sobre otros estudios de investigación en enfermedades raras en el futuro. También puedes revisar esta página periódicamente, ya que publicaremos noticias e información sobre estudios en el futuro.
Tengo más preguntas, ¿cómo los puedo contactar?
Gracias por tu interés en los proyectos de ReMexER, puedes contactarnos a través de la forma de Contacto aquí o a través de correo electrónico a enfermedades.rarasmx@gmail.com.