La Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER), el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) se unen a la conmemoración anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras (#RareDiseaseDay) para informar, educar y crear conciencia sobre las enfermedades raras y poco frecuentes a través del 5to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras (#SIDERmx2025).
Evento público, gratuito, en español con registro previo a través de la siguiente liga.
Programa Final
Horario | Tema | Ponente |
10:00am | Bienvenida e Introducción | Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui (20 mins) |
10:20am | Importancia del Diagnóstico Definitivo en Enfermedades Raras | Dr. Alejandro Gaviño (20 mins) |
10:45am | Panorama del acceso a terapias para enfermedades raras en México | Dr. Alfredo Ramírez (20 mins) |
11:10am | Enfermedades Raras y Medios de Comunicación | Dra. Claudia Itzel Cruz Ugalde (20 mins) |
11:30am | Panel de Discusión | |
11:45am | DESCANSO | |
12:00pm | Diagnóstico y atención de la Hipertensión Pulmonar | Dr. Rafael de Jesús Hernández Zenteno (20 mins) |
12:25pm | Genética y genómica de la Hipertensión Pulmonar | Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui (20mins) |
12:50pm | Panel de Pacientes y Cuidadores que viven con HAP – Juana Valerdi Macuil (Paciente) – Paula Cabral (Presidenta HAP México) – Damaris Salgado (Paciente) – Katiusca Salinas (Paciente y Presidenta Fundación Grupo de Apoyo A Todo Pulmón, Venezuela) | Modera: Jennifer McDonald, Co-Chair Comité de Educación, Divulgación y Entrenamiento, CEPCAL |
1:50pm | Despedida y cierre | Dra. Claudia Gonzaga Jauregui |