4to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras

La Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER), el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) se unen a la conmemoración anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras (#RareDiseaseDay) para informar, educar y crear conciencia sobre las enfermedades raras y poco frecuentes a través del 4to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras (#SIDERmx2024).

Evento público, gratuito, en español con registro previo a través de la siguiente liga.

Programa

HorarioTemaPonente
10:00amBienvenida e IntroducciónDra. Claudia Gonzaga Jáuregui
10:20am“Percepciones de la población general sobre Enfermedades Raras” LCG Tania Sepúlveda Morales
10:30am“Resultados del Primer Año del Registro Mexicano de Enfermedades Raras”LCG César Calvo Aspiros
10:45am“Experiencia de la implementación del Tamizaje Neonatal ampliado en México”Dra. Juana Inés Navarrete
11:10amAvances en el reconocimiento del Tamizaje Neonatal en MéxicoLic. Jacqueline Tovar
11:30amPerspectiva de paciente que vive con Síndrome de MorquioDaniela Escobar
11:40amPerspectiva de paciente que vive con enfermedad sin diagnósticoDiego Ramírez
11:50pmPlática con pacientes y ponentes
12:10pmDescanso
12:40pm“Uniendo esfuerzos en enfermedades raras y poco frecuentes a lo largo de América Latina y el Caribe a través de CEPCAL”Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui
12:55pm“Viviendo con AATD y la voz de los pacientes en Latinoamérica”Jennifer MacDonald
1:15pm“Abordaje de las Enfermedades Raras en Ecuador y Latinoamérica: ¿Qué tanto nos falta por hacer?”Dra. Emilia Arteaga
1:40pm“Desafíos Éticos en el Diagnóstico de Enfermedades Raras en Guatemala”Dra. Rebeca Méndez Veras
2:05pm“Red Latinoamericana sobre el Complejo de Esclerosis Tuberosa (RELACET): Una iniciativa de colaboración hacia el futuro en la atención de las enfermedades raras”Dra. Zacil Ha Vilchis
2:30pmPanel sobre enfermedades raras y poco frecuentes en Latinoamérica
2:55pmDespedida y cierreDra. Claudia Gonzaga Jauregui