5to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras

La Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER), el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) se unen a la conmemoración anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras (#RareDiseaseDay) para informar, educar y crear conciencia sobre las enfermedades raras y poco frecuentes a través del 5to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras (#SIDERmx2025).

Evento público, gratuito, en español con registro previo a través de la siguiente liga.

Programa Final

HorarioTemaPonente
10:00amBienvenida e IntroducciónDra. Claudia Gonzaga Jáuregui (20 mins)
10:20amImportancia del Diagnóstico Definitivo en Enfermedades RarasDr. Alejandro Gaviño (20 mins)
10:45amPanorama del acceso a terapias para enfermedades raras en MéxicoDr. Alfredo Ramírez (20 mins)
11:10amEnfermedades Raras y Medios de ComunicaciónDra. Claudia Itzel Cruz Ugalde (20 mins)
11:30amPanel de Discusión
11:45amDESCANSO
12:00pmDiagnóstico y atención de la Hipertensión PulmonarDr. Rafael de Jesús Hernández Zenteno (20 mins)
12:25pmGenética y genómica de la Hipertensión PulmonarDra. Claudia Gonzaga Jáuregui (20mins)
12:50pmPanel de Pacientes y Cuidadores que viven con HAP
– Juana Valerdi Macuil (Paciente)
– Paula Cabral (Presidenta HAP México)
– Damaris Salgado (Paciente)
– Katiusca Salinas (Paciente y Presidenta Fundación Grupo de Apoyo A Todo Pulmón, Venezuela)
Modera: Jennifer McDonald, Co-Chair Comité de Educación, Divulgación y Entrenamiento, CEPCAL
1:50pmDespedida y cierreDra. Claudia Gonzaga Jauregui