6to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras

La Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER), el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) se unen a la conmemoración anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras (#RareDiseaseDay) para informar, educar y crear conciencia sobre las enfermedades raras y poco frecuentes a través del 6to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras (#SIDERmx2026).

Evento público, gratuito, en español con registro previo a través de la siguiente liga.

Programa Final

HorarioTemaPonente
10:00amBienvenida e IntroducciónDra. Claudia Gonzaga Jáuregui (20 mins)
10:20amEnfermedades Raras y Discapacidad en MéxicoMaría de los Ángeles Carrasco (25 mins)
10:45amEnfermedades Metabólicas: Importancia de conocerlasDr. Carlos Mares Beltrán (20 mins)
11:10amDivulgación sobre Enfermedades RarasBiol. Diego Alberto Carrasco (20 mins)
11:30amPanel de Discusión
11:45amDESCANSO
12:00pmDiagnóstico y manejo de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)Dr. Edgar Hernández (25 mins)
12:25pmEl rol de las asociaciones de pacientes de DMD:
– Josefina Garcia,  Directora Ejecutiva en la Fundación Duchenne Chile 
– Nancy Ricardo Gomez, Presidente Distrofias Musculares y enfermedades neuromusculares en Colombia
– Ileen Colín, Presidenta Duchenne México
Modera: Jennifer McDonald, Co-Chair Comité de Educación, Divulgación y Entrenamiento, CEPCAL
1:15pmDESCANSO
1:20pmVoces de pacientes que viven con DMD:
– Juan Vicente Campos, paciente DMD (México) y atleta de alto rendimiento en la Selección Nacional Mexicana de Power Chair, licenciado y desarrollador de videojuegos
– Dilan Mateo Meléndez Fierro, paciente DMD (Colombia), deportista de Boccia
– Manuel Garrido, paciente DMD (Chile), licenciado en fonoaudiología
Modera: Adriana Morales, Coordinadora Duchenne México CDMX
2:00pmDespedida y cierreDra. Claudia Gonzaga Jáuregui