La Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER), el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) se unen a la conmemoración anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras (#RareDiseaseDay) para informar, educar y crear conciencia sobre las enfermedades raras y poco frecuentes a través del 4to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras (#SIDERmx2024).
Evento público, gratuito, en español con registro previo a través de la siguiente liga.
Programa
Horario | Tema | Ponente |
10:00am | Bienvenida e Introducción | Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui |
10:20am | “Percepciones de la población general sobre Enfermedades Raras” | LCG Tania Sepúlveda Morales |
10:30am | “Resultados del Primer Año del Registro Mexicano de Enfermedades Raras” | LCG César Calvo Aspiros |
10:45am | “Experiencia de la implementación del Tamizaje Neonatal ampliado en México” | Dra. Juana Inés Navarrete |
11:10am | Avances en el reconocimiento del Tamizaje Neonatal en México | Lic. Jacqueline Tovar |
11:30am | Perspectiva de paciente que vive con Síndrome de Morquio | Daniela Escobar |
11:40am | Perspectiva de paciente que vive con enfermedad sin diagnóstico | Diego Ramírez |
11:50pm | Plática con pacientes y ponentes | |
12:10pm | Descanso | |
12:40pm | “Uniendo esfuerzos en enfermedades raras y poco frecuentes a lo largo de América Latina y el Caribe a través de CEPCAL” | Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui |
12:55pm | “Viviendo con AATD y la voz de los pacientes en Latinoamérica” | Jennifer MacDonald |
1:15pm | “Abordaje de las Enfermedades Raras en Ecuador y Latinoamérica: ¿Qué tanto nos falta por hacer?” | Dra. Emilia Arteaga |
1:40pm | “Desafíos Éticos en el Diagnóstico de Enfermedades Raras en Guatemala” | Dra. Rebeca Méndez Veras |
2:05pm | “Red Latinoamericana sobre el Complejo de Esclerosis Tuberosa (RELACET): Una iniciativa de colaboración hacia el futuro en la atención de las enfermedades raras” | Dra. Zacil Ha Vilchis |
2:30pm | Panel sobre enfermedades raras y poco frecuentes en Latinoamérica | |
2:55pm | Despedida y cierre | Dra. Claudia Gonzaga Jauregui |